'Il mostro sotto il letto' di Salvatore Savasta. Una famiglia e la sua storia d'amore per Zaira

E’ Il mostro sotto il letto (Giraldi Editore), di Salvatore Savasta.  Poco più di 120 pagine in cui Savasta, con l’escamotage della lettera, scava dentro il rapporto per ricordare come, nonostante il sogno della genitorialità abbia preso la forma delle paure infantili, si possa rimanere una coppia. Ma per darsi forza, torna all’inizio di quell’amore, nato nei quartieri popolari di Palermo, il cui senso è rimasto intatto e la cui unicità si riconosce nella testa di lui appoggiata nell’incavo della spalla di lei, che lo accoglie, a dimostrazione di un incastro esistenziale perfetto. Salvatore e Alessia, genitori di Zaira, una figlia che soffre, che sembra urlare ai compagni di classe ‘aspettatemi, arrivo anche io’, sempre alle prese con visite ospedaliere, esami strumentali, logopedia. Alessia e Salvatore che per curarla al meglio abbandonano tutto, professioni e relazioni amicali e famigliari, per trasferirsi in Friuli, dove Zaira  - all’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofalo di Trieste - può essere seguita al meglio. Salvatore e Alessia che si ritirano dalla ‘società’, non per vergogna, ma per stanchezza, esasperazione, solitudine. Per non sentirsi dire ‘ma in fondo poteva andarvi peggio’. Peggio come? Sembra gridare Salvatore. Cosa c’è di peggio del senso di impotenza di fronte a una bambina che desidera essere come i coetanei, di fronte all’annullamento delle proprie ambizioni, di fronte alla mancanza totale di sonno, di rapporti lasciati al Sud?  Ecco allora che la coppia ‘imperfetta’ diventa ‘luogo’ di sostegno, di riconoscimento, di difesa. Ma soprattutto di amore. Perché alla fine, nonostante tutto, quando il mostro si rivela, quando impari a conoscerlo, a dargli un nome, puoi scoprire che quella che stai vivendo è l’unica vita che oggi vorresti.

La sindrome.
Sono circa 400 le persone nel mondo affette dalla Sindrome di Helsmoortel-Van der Aa o ADNP, che prende il nome dal gene ADNP, responsabile della patologia genetica, che come confermano i numeri è rarissima. Una ventina i casi italiani – relativi soprattutto all’età pediatrica - di cui si è a conoscenza. La difficoltà di diagnosi – la prima è del 2014 – fa presumere che i numeri siano sotto stimati. Non esistono protocolli di cura, di presa in carico, centri specializzati, terapie individuali, trattamenti farmacologici specifici. Non se ne conoscono le evoluzioni e quindi neppure le prospettive di vita. Chi ne è affetto presenta un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da ritardo cognitivo, autismo, totale o parziale assenza di linguaggio, disprassia, anomalie craniofacciali e congenite, spesso epilessia.
Viene trasmessa in modalità autosomica dominante da genitori fenotipicamente sani. Chi ne è affetto presenta disabilità intellettiva, anomalie cranio facciali, di brachidattilia di mani e piedi.
Una ventina i casi italiani riconosciuti, oggi all’attenzione di uno studio – il primo specifico sulla patologia - del Professor Angelo Selicorni, specializzato in pediatria e genetica, cui ha preso parte anche la famiglia Savasta con Zaira.

Biografia. Salvatore Savasta è nato a Palermo nel 1988. Tecnico dell’impresa turistica, dopo il diploma ha fatto esperienza a Liverpool, dove è rimasto due anni, dal 2008 e al 2010. È  sposato dal 2014. Vive a Pordenone,  dove si è trasferito nel 2017, quando la piccola Zaira, nata nel 2016, è stata presa in cura all’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofalo di Trieste. La diagnosi è del 2022.  Per poter seguire le esigenze quotidiane scolastiche e sanitarie della  figlia, lavora come portiere notturno di un hotel. Ha oltre 16mila follower sulla pagina Savastascrivecose.