Il consulente per la stesura del Progetto di vita individualizzato. Privato. Parliamone

Viene da una preoccupazione vera per i propri figli con disabilità (L. 104/92) la scelta di un numero sempre maggiore di genitori della nostra capitale di avvalersi della mediazione di un consulente privato per la stesura del Progetto di vita individualizzato (L. 328/2000). Anni di liste di attesa per ottenere l’assistenza domiciliare o l’inserimento in un centro diurno e l’enorme difficoltà di essere corrisposti come si dovrebbe dai Servizi Sociali, anche soltanto per conoscere i propri diritti, sono alla base di tale preoccupazione e della loro scelta. 

La realtà delle cose del mondo è la diversità. Perseguire l’Uguaglianza ponendone le basi attraverso il riconoscimento dei diritti complica le cose, ma è una terra desolata quella dei Servizi Sociali in cui la persona non autosufficiente sbuca alla fine di un percorso scolastico che, nella maggioranza dei casi, ha già sfibrato e disincantato.  

Una delle realtà degli Stati di Diritto è proprio l’esigibilità dei diritti da parte di una platea che a ogni nuova legge si amplia. Assistiamo tutti impotenti all’enorme difficoltà di curarci col SSN e a come certi buchi vengano tappati dal privato: la disuguaglianza è subito pronta a riprendere terreno o a mantenerlo.

L’impossibilità di condurre una vita su base paritaria tocca oramai gran parte della popolazione, ma il fatto che ciò riguardi sempre di più la salute e l’istruzione rende particolarmente insopportabile l’assenza dello Stato e nel caso delle persone con una grave disabilità o disturbo dello spettro autistico, che ne compromettano l’autosufficienza, tale abbandono è particolarmente odioso, sia per la persona disabile alla quale viene negata la vita nel mondo che per il caregiver la cui tenuta psicofisica è messa quotidianamente a dura prova. 

Eppure, le leggi ci sono, ma un po’ a tutti i livelli sembrerebbero mancare la cultura e la consapevolezza necessarie alla realizzazione della civiltà. Ne deriva che i cittadini con grave disabilità, i cui cari siano culturalmente ed economicamente in grado di difendere, riescono infine a ottenere risposte in questo senso a botte di sentenze dei vari TAR, sebbene i servizi ottenuti lascino comunque qualitativamentea desiderare, non rispondendo ai principi di integrazione e inclusività, ciò per come è strutturata e organizzata la nostra società, ma anche per la mancanza di formazione del personale, l’insufficienza dei fondi, il discorso della responsabilità e della gestibilità e lo stigma di MALATO del quale soffre la persona con disabilità psicofisica anche da parte delle fasce più istruite della popolazione. 

La legge 112/16, detta Dopo di Noi, ha portato penosamente alla luce la disomogenea presenza dello Stato Sociale sul territorio nazionale, dove dunque la Legge 328/2000 non ha veramente attecchito sebbene, col suo Progetto di vita individualizzato, indichi il metodo da seguire per utilizzare, ottimizzandole, le risorse previste dalla normativa vigente attraverso la realizzazione di un piano d’intervento a misura della persona e volto a garantirle nel migliore dei modi i diritti costituzionali di cittadino, quindi la sua salute psicofisica e l’inclusione sociale. Tale valutazione multidimensionale eviterebbe infatti la dispersione che una parcellizzazione degli interventi comporta. Sennonché, Legge o non Legge, la realtà è che attualmente non ci sono soldi sufficienti per tutti. E mi si para davanti l’immagine delle varie leggi sui diritti umani quali pezzi di carta scesi dall’alto per tappezzare le facciate delle nostre Istituzioni di belle parole, quali Uguaglianza, Giustizia, Inclusione … 

I Servizi Sociali sono ridotti all’osso, le convenzioni diminuiscono, le liste d’attesa crescono e i familiari preoccupati sono stremati dal peso delle loro proprie situazioni. Così chi può, per colmare questo vuoto, l’incapacità progettuale di cui gli Enti Locali dimostrano di soffrire, chiama legittimamente sulla scena il consulente privato, il cosiddetto coach familiare, e grazie alla sua sapiente guida i Servizi Sociali RISPONDONO alle loro comunicazioni. Perché il coach familiare è un professionista con grande esperienza in fatto di presa in carico della persona fragile e di progettazione, conosce le leggi e gli obblighi di legge, e la famiglia si avvale della sua consulenza affinché partecipi al gruppo di lavoro presso i Servizi Sociali (UVMD - Unità Valutativa Multidimensionale) per la stesura del Progetto di vita individualizzato del proprio familiare avente diritto.
Tuttavia, immagino che stilato il documento, chi ha potuto pagare si troverà con un progetto sulla base delle risorse a disposizione, che se così non fosse i Servizi non potrebbero attuarlo, sia per mancanza di fondi che per il modo in cui le risorse umane e logistiche ed economiche di cui dispongono permettono loro di operare. In questo ultimo caso immagino che, vedendosi negata l’attuazione del proprio progetto, in molti si rivolgerebbero a un avvocato (ancora soldi) per ricorrere al TAR che quasi sicuramente darà loro ragione e poi staremo a vedere cosa succederà con le risorse che mancano e, in Regione Lazio, con la divisione all’interno dei Servizi tra Sociale e Sanitario. Forse, e dico forse, gli Enti Locali ricorreranno anche loro al TAR per mancanza di fondi. E mi fermo qui. 

L’auspicio è che, grazie a questa iniziativa assolutamente legittima di famiglie altrimenti inascoltate, i Servizi Sociali coinvolti possano in parte colmare le loro lacune in materia di progettazione e utilizzo virtuoso delle poche risorse a disposizione, così come mostrerà loro si può fare, almeno spero, la figura del coach familiare, anelato, peraltro, da tutti noi genitori impanicati, come ci chiamerebbero i coetanei dei nostri figli fragili, i quali invece non possono neanche prenderci in giro per le nostre ansie, ignari come sono d’essere in balia di tutti i soggetti coinvolti in questo penoso discorso di soldi soldi soldi, del fatto che c’è in ballo la loro vita della quale sembra fregare soltanto a noi, perché siamo sempre noi genitori a dovere difendere i nostri figli.

E mi chiedo se a una risorsa umana e professionale esterna al Sistema quale è il progettista dovrebbero, invece, essere gli Enti Locali a corto di queste professionalità a ricorrere, se non altro per non disperdere le poche preziose risorse a disposizione, cominciando così loro, in quanto Istituzioni, a perseguire fattivamente l’Uguaglianza, mentre noi continuiamo a fare i genitori, i caregiver. È questa infatti l’unica speranza che hanno coloro che non possono pagare, gli spettatori in piccionaia: potere beneficiare di riflesso di quanto sta accadendo e di essere, che so, chiamati miracolosamente da un assistente sociale, che li stupisca proponendo loro di stilare il Progetto di vita individualizzato per il proprio familiare avente diritto così come previsto dalla legge italiana: un piano d’intervento che intanto, risorse o no, è suo diritto avere.
E nulla vieta di sperare in grande, ossia che arrivino risorse per tutti, visto che le liste d’attesa sono immutabili, Progetto di vita individualizzato o no.