Endometriosi: A.P.E, 17 anni di volontariato

«È diffusa, profonda e condivisa – spiega Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E. - la necessità del reciproco sostegno e aiuto per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme attraverso il sostegno psicologico, l’accettazione della malattia e la correttezza delle informazioni caratterizzanti la patologia. Questo il perimetro entro cui si muove e interagisce A.P.E.». Tra le tante iniziative dell’associazione, i gruppi di sostegno e mutuo aiuto su base volontaria, aperti alle donne in tutta Italia, i convegni pubblici con i maggiori esperti della malattia, la partecipazione a studi scientifici. Il volontariato dell’A.P.E. è continuo nelle scuole: con il progetto Comprend-Endo, a cui hanno già aderito 98 istituti italiani, ginecologi, psicologi e volontarie danno vita ad incontri interattivi per informare e fare prevenzione con le giovani donne, considerando che spesso i primi sintomi dell’endometriosi cominciano durante l’adolescenza. Sul sito www.apine.it inoltre, le ragazze trovano tutte le informazioni, le testimonianze, le indicazioni sui centri specializzati a cui rivolgersi sulla malattia con il loro linguaggio. Le studentesse vengono coinvolte anche nella compilazione di questionari anonimi per conoscere meglio ed andare incontro alle loro esigenze.  Con i fondi del 5x1000 l’A.P.E. è promotrice anche di corsi di formazione dedicati al personale sanitario: ad oggi 204 ginecologi, radiologi, psicologi sono stati formati da altri medici esperti sull’endometriosi. Grazie all’alta formazione e alla professionalità che da sempre l’A.P.E. richiede, inoltre, 4 volontarie sono state selezionate come docenti nel progetto «Percorsi formativi e informativi per il trattamento dell’endometriosi» di AGENAS. 

A queste attività si aggiungono le campagne social – oltre 12mila i followers su Instagram e oltre 43mila su Facebook -, i 500 tavoli informativi, i 200 incontri sulla psicologia e le 400 conferenze pubbliche organizzati in 17 anni. Ma anche l’impegno istituzionale: nel 2018, l’A.P.E. è stata la prima associazione in Europa a partecipare alla prima conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi organizzata dal Parlamento Europeo; ha preso parte ad audizioni in Senato e all’ideazione di leggi regionali in Emilia Romagna, Piemonte, Sicilia, Marche, Campania. Inoltre, mette a disposizione sul suo sito web - www.apendometriosi.it - la lista dei centri specializzati, suddivisi per regione, e tutti i riferimenti utili alle donne per trovare cure adeguate.  

Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!

L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 16 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.  

Sul sito dell’APE - www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.