DOPO DI NOI: una bella legge, ma ancora tutta da applicare

La definizione “progetto di vita” è uno dei concetti ispiratori della legge 112/16, nota come ‘dopo di noi’, una norma molto attesa che, dopo una lunga gestazione parlamentare, è alla prova della sua applicazione nella concreta realtà. L’obiettivo, molto ambizioso ma non più rinviabile, è raggiungere una soddisfacente deistituzionalizzazione e la garanzia di una “piena inclusione sociale delle persone con disabilità, come realizzazione del pieno diritto alla dignità e all’uguaglianza di ogni persona”. Presentato lo scorso 8 novembre in Senato per iniziativa della senatrice Annamaria Parente, relatrice del disegno di legge, il libro “DOPO DI NOI: l’attuazione della Legge 112/16. Monitoraggio 2019/2020” il Comitato Officina Dopo di Noi (ed Maggioli) propone e commenta i risultati del monitoraggio effettuato nel biennio 2019-2020.

I dettagli dello studio sono affiancati al racconto tanto delle difficoltà nell’attuazione delle norme quanto di alcuni esempi positivi di progettazioni che hanno potuto contare sui fondi stanziati dalla legge e sulla vincente collaborazione tra Stato-Regioni-Enti Locali. Un elemento, questo ultimo, che fa la differenza tra le buone intenzioni e la capacità di cambiare la vita delle famiglie e delle persone che attendono mutamenti profondi nell’idea di gestione dell’assistenza sociale insieme ad un cambio di passo che deve essere alimentato da una autentica rivoluzione culturale; una ‘rivoluzione’ che, ponendo al centro la persona, organizzi intorno a lei un servizio ‘su misura’ tenendo conto delle differenti peculiarità.

È in questo quadro concettuale che Marina Morelli, mamma e Caregiver familiare in situazione monoparentale di due donne con autismo, nel capitolo 6 descrive ‘Il Custode della Memoria’: l’idea di una “infrastruttura digitale” che, in attuazione di quanto sancito dalle norme e dalle varie Carte dei diritti fondamentali a partire dalla Costituzione, vuole “connettere enti e soggetti privati e pubblici con la storia della persona con disabilità al fine di comunicare e di integrarsi alla sua integrità”.

Si tratta di una proposta operativa che, partendo dalla biografia della persona (carattere, storia, fotografie, preferenze, gusti, attitudini ecc), ricorrendo anche alla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e a un sistema valutativo ad approccio olistico, volto a rilevare il grado di benessere psicofisico e di soddisfazione rispetto alla vita condotta, renda il “Custode della Memoria” lo strumento finalizzato a costruire un “progetto individuale digitalizzato” che sia accessibile e chiaro a chi è destinato ad interfacciarsi con le persone con disabilità per le quali, sottolinea Morelli, “come genitori vogliamo che la loro identità di persone non sparisca con noi, dopo di noi!”.

Ma la strada da percorrere per l’attuazione della legge 112/16 è ancora lunga e tutta in salita, se si considera lo stato delle cose anche nelle realtà tradizionalmente più avanzate nella gestione dell’assistenza sociale e dei servizi alla persona.

È indispensabile una più stretta collaborazione con l’associazionismo, le istituzioni e le famiglie e, molto importante, è decisivo che la legge non sia declinata con interventi emergenziali, che sono il contrario di un’organizzazione stabile in cui farne progredire man mano l’applicazione.