Covid-19 e malati di Alzheimer. Le esperienze della Coop Nuove Risposte

Martedi, 25/05/2021 - Antonella Tiribocchi e Corrado Lombardo, cooperanti che seguono da anni i vari servizi tra cui i Centri Diurni Alzheimer gestiti dalla Cooperativa Nuove Risposte a Roma (Municipio V), hanno elaborato questo saggio attingendo dati e informazioni in analisi ed esperienze di carattere nazionale ed internazionale ai quali si sono ispirati per riorganizzare i servizi e le relazioni con i pazienti e con i caregiver familiari. Il breve saggio che segue è interessante per conoscere le complessità della gestione di alcuni servizi e le competenze professionali necessarie.
 
Cosa è accaduto
Il 9 marzo 2020 il centro Diurno Alzheimer, gestito in convenzione con il Municipio Roma V dalla Cooperativa Nuove Risposte (fb), chiudeva, come tutte le strutture semiresidenziali in Italia. Quello che sembrava solo un lontano pericolo, diventava una brutta realtà, a seguito dei ricoveri del paziente n°1 di Codogno e della coppia di cinesi proveniente da Wuhan. Sulla base delle più accurate stime epidemiologiche disponibili, al 1° gennaio 2020 vivevano in Italia circa un milione e 100 mila persone affette da demenza, di cui circa il 60% con demenza di Alzheimer. Secondo i dati del ISS (Istituto Superiore di Sanità) del 2020, in Italia, circa l’80% delle persone con demenza è stato assistito da caregiver in contesto domiciliare. Alcuni studi condotti a livello nazionale e internazionale hanno mostrato come, durante l’epidemia di SARS-CoV-2, un’ampia proporzione di persone con demenza, assistite presso il proprio domicilio, pur non direttamente colpite dal contagio, abbia presentato un peggioramento rilevante delle proprie condizioni cliniche, in termini di accentuazione dei disturbi cognitivi, ulteriore limitazione delle autonomie funzionali, e esacerbazione/comparsa di disturbi affettivo-comportamentali. È stato inoltre documentato come i caregiver siano stati esposti a maggiori livelli di stress assistenziale e come sia stato spesso necessario ricorrere a degli aggiustamenti delle terapie farmacologiche che essi già seguivano. Inoltre, l’isolamento prolungato può aver contribuito a generare e acuire sensazioni di solitudine e abbandono con possibili ripercussioni in termini emotivi e comportamentali. Analogamente, il venir meno della continuità e integrazione delle cure può aver contribuito all’evoluzione peggiorativa delle varie patologie concomitanti. L'impatto della pandemia da Covid-19 sui malati di Alzheimer e sui loro familiari è stato, per tutti questi motivi, devastante.
Da un giorno all’altro queste persone si sono ritrovate isolate dalla rete di supporto sanitario, sociale e psicologico su cui potevano contare. Un ulteriore rischio (Brown e al. 2020) è stato prodotto dalla brusca ed improvvisa interruzione della routine quotidiana che questa vulnerabile popolazione ha subito, come tutti, a causa delle misure anti Covid. Gli autori evidenziano come, per i pazienti con demenza, questi rapidi cambiamenti possano portare a modificazioni nei delicati equilibri emotivi, in particolare per l’ansia e per la rabbia, e nei ritmi sonno-veglia. L’emergenza Covid-19 ha, quindi, imposto la sospensione delle attività dei Centri Diurni senza peraltro creare adeguate e tempestive alternative, senza dare al caregiver, cioè, la possibilità di pensare al futuro e fare piani alternativi per la persona con demenza nel caso in cui le attività previste dal Centro Diurno, l'assistenza sostitutiva, ecc. fossero modificate o annullate in risposta al COVID-19. La riorganizzazione delle attività cliniche e assistenziali rivolte alla persona con demenza ha dovuto tenere conto: del cambiamento dei bisogni di salute dei pazienti, che hanno spesso presentato un rilevante peggioramento clinico nel corso dell’epidemia; dell’aumentato stress assistenziale per i caregiver; della necessità di ridurre il rischio di contagio da SARS-CoV-2, per utenti e operatori, nelle strutture socio-sanitarie.

Il contesto
Il dott. Maurizio Gallucci e la dr.ssa Gabriella Salvini Porro, il primo coordinatore dei Centri disturbi cognitivi dell’Asl 2 di Treviso, la seconda presidente della Federazione Alzheimer Italia, ci riferiscono “cosa è successo nel mondo delle demenze nel tempo della chiusura totale per pandemia”. “Irritabilità, ansia, vagabondaggio, apatia, disturbi del sonno, deliri e allucinazioni: di tutto” spiega il dott. Gallucci. “Uno studio appena uscito in una autorevole rivista scientifica e realizzato da ottantasette centri per i disturbi cognitivi, tra i quali il nostro, ha campionato 5000 persone. Si riconosce esistere una stretta correlazione tra il confinamento dentro le mura domestiche imposto nel lockdown e l’insorgenza di disturbi comportamentali”. Al punto che nel 27% dei casi è stato necessario irrobustire la terapia, essendo inibita al paziente: la valvola di sfogo della passeggiata che lo fiaccava e lo faceva poi dormire. Con la privazione degli spostamenti abituali, con la sospensione delle relazioni sociali e con l’isolamento il decadimento cognitivo sopraggiunge in un attimo.
Ma il dott. Gallucci allarga l’orizzonte anche ai familiari dei pazienti con demenze: “I congiunti hanno subìto uno stress particolarmente forte. Durante il lockdown ci siamo trovati a dover prestare assistenza a parecchi di loro. Non è difficile immaginare come si viva barricati in casa per settanta giorni con un malato di Alzheimer da accudire”. Per questo il centro per i disturbi cognitivi della Asl di Treviso coordinato dal dott. Gallucci ha pensato bene di stampare un vademecum “per aiutare i familiari a gestire lo stress da pandemia”.
Ora è tempo di bilanci, di analisi e di ripartenze, ed è quanto auspica Gabriella Salvini Porro. “Abbiamo vissuto mesi drammatici in cui sono stati commessi errori e i numeri ce lo confermano: 1 su 5 decessi da Covid-19 riguardano persone con demenza. Abbiamo l’obbligo morale di analizzare questi dati per capire cosa è successo ed evitare che accada di nuovo. Ma accanto agli aspetti più dolorosi, abbiamo tanti esempi virtuosi: cito, ad esempio, le associazioni locali e le Comunità Amiche delle Persone con Demenza che da subito si sono attivate creando una rete di protezione solidale per i malati e i familiari. É da queste esperienze che dobbiamo ripartire”. In questa direzione vanno anche alcuni studi portati avanti da gruppi di ricercatori in tutta Italia che rilevano che nella maggior parte dei casi le persone con demenza come primo sintomo dell’infezione presentano l’aggravarsi dello stato confusionale (delirium) e non i più tipici sintomi individuati (febbre, difficoltà respiratorie, tosse). Una “scoperta” estremamente utile per la formulazione di diagnosi più tempestive e corrette. La salute del nostro cervello passa soprattutto attraverso le nostre interazioni sociali. È quando sostiene una ricerca condotta su 293 persone con un’età media di 83 anni dagli scienziati della University of Pittsburgh Graduate School of Public Health che ha dimostrato come gli anziani più attivi socialmente mantengono la materia grigia più robusta nelle regioni del cervello notoriamente legate alla demenza. “La ricerca - spiega il professor Bruno Gridelli, direttore generale di Upmc in Italia e professore dell'Università di Pittsburgh - è importante perché dimostra in maniera scientifica quello che in fondo sapevamo dall’antichità, l’importanza della vita sociale per mantenere la salute cerebrale. Gridelli afferma inoltre che “Anche l’attività fisica è un potente strumento di rigenerazione cerebrale. Il nostro cervello se viene lasciato troppo a riposo rischia di invecchiare come qualsiasi altra parte del nostro corpo, dalla pelle ai capelli. Il problema quindi è riuscire a prolungare al massimo il benessere cerebrale e ritardare la neuro-degenerazione. Da questo punto di vista la vita sociale è estremamente importante, così come il movimento fisico”, spiega Gridelli.
L’interruzione di tutte le attività previste dal protocollo dei Centri Diurni Alzheimerha causato, quindi, ai caregiver una grande difficoltà di gestione del familiare. Queste difficoltà sono state gestite, a volte, introducendo nelle terapie degli anziani con demenza farmaci ipnoidi per tenere sotto controllo le emozioni, spesso incontrollate. La modifica del piano terapeutico con questa modalità oltre a creare spesso problemi di metabolizzazione dovuti alla frequente polifarmacoterapia, indebolisce il labile sistema motivazionale degli anziani con deterioramento cognitivo, ampliando gli stati di apatia e limitando ulteriormente la funzionalità cognitiva. Come riportato da Ford et al., 2016, la combinazione tra apatia e difficoltà nel sonno può portare a sviluppare deliri, contribuendo ulteriormente ad alzare l’indice di morbilità e mortalità degli anziani con demenza. Le possibili conseguenze a breve e a lungo termine, legate alla sospensione delle misure di gestione e di supporto non farmacologico e di tipo psicosociale sono molto rilevanti.
Il 6 marzo 2020 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha divulgato alcuni consigli da seguire per gestire lo stress associato alla emergenza sanitaria globale del COVID-19, come farsi aiutare dalla paura senza farla diventare eccessiva; seguire i consigli che ci vengono dati per riconoscere il ruolo della paura senza farsi sopraffare; riconoscere il significato di stati emotivi come la tristezza, l’angoscia e perfino panico come risposte emotive comprensibili, ma che scaturiscono da valutazioni poco realistiche; non farsi assalire dai pensieri catastrofici, che ci rendono più vulnerabili, come nei momenti di inattività o durante la notte. Questi sono consigli appropriati in un contesto familiare senza emergenze specifiche, ma nelle famiglie dove vive un anziano con demenza o con sindrome di Alzheimer è difficile non farsi prendere da tristezza o angoscia, soprattutto se ci si sente soli e non si hanno dai servizi le risposte di cui si ha bisogno.

Mascherine e Alzheimer
La comunicazione verbale è più difficile se si porta la mascherina. Se si parla con un normale tono di voce, specialmente rispettando il distanziamento fisico, la persona a cui ci si rivolge potrebbe non sentire. Inoltre bisogna fare a meno dei sorrisi che rendono più amichevoli le conversazioni. Un articolo pubblicato nella sezione “Future” del sito della BBC spiega perché avere la faccia coperta complichi le conversazioni. Quando una persona parla, non comunica solo con la voce, ma con l’insieme di voce, corpo ed espressioni del viso. Al tempo stesso il destinatario della comunicazione non si limita ad ascoltare il suo interlocutore, ma inconsapevolmente analizza i suoi gesti, le sue espressioni e le sue parole. Per questo, ha spiegato alla BBC la psicologa Rebecca Brewer, che studia le funzioni delle espressioni facciali alla Royal Holloway University di Londra, “quando non possiamo vedere una faccia per intero questa analisi olistica è compromessa”. Questa limitazione degli aspetti comunicativi nella relazione con pazienti con una demenza ha avuto conseguenze significative nella fase iniziale del lavoro in presenza con gli anziani. Quando c’è un decadimento cognitivo la parte relazionale diventa preponderante. Nella relazione di cura delle persone affette da demenza, numerose ricerche evidenziano come il rapporto sia da considerare curativo in tutti i campi, ma esso diventa ancora più essenziale in tutte le patologie croniche degenerative dove la guarigione non può esser l’orizzonte delle attività. Il timore che la mascherina, componente importante dei D.P.I., potesse creare un disagio nella relazione è stato rilevante. Nella relazione di cura delle persone affette da demenza, dove la guarigione non può esser l’orizzonte delle attività, numerose ricerche evidenziano come il rapporto interpersonale, curativo in tutti i campi, divenga essenziale. Quando interpretiamo il comportamento degli altri esseri umani, ci capita di pensare che uno si è comportato così (reazione) perché un altro si è comportato cosà (azione). Invece il flusso della comunicazione non si arresta mai e pertanto non si deve pensare in modo lineare di causa ed effetto, di prima e di dopo, ma si deve ragionare in termini di circolarità.
• Il comportamento è un messaggio
• Il messaggio viene sempre interpretato
• Ogni interazione è dentro una relazione
• Il rapporto è ciò che conta. Ogni “scambio” è costituito da una parte di contenuto e da una di relazione.
Quando c’è un decadimento cognitivo la parte relazionale diventa preponderante. Nell’insieme, questi elementi hanno reso gli anziani affetti da demenza soggetti fortemente vulnerabili alla pandemia Covid-19, sia per gli svantaggi sociali ed assistenziali dovuti alle misure di isolamento e di distanziamento sociale che per l’elevata pericolosità di possibili esiti iatrogeni in caso di contagio virale.

Demenza come fattore di rischio
In un recentissimo studio italiano (Bianchetti et al. 2020), è stato analizzato il possibile ruolo della demenza come fattore di rischio di mortalità per gli anziani colpiti dal virus. Gli autori hanno utilizzato le informazioni cliniche dei registri dei reparti COVID degli Ospedali della provincia di Brescia di 627 anziani ricoverati con polmonite da SARS-CoV-2. Tra i pazienti coinvolti nello studio, 82 avevano una diagnosi di demenza (13.1%). Gli autori hanno utilizzato la Clinical Dementia Rating Scale (CDR) per distinguere i pazienti in relazione alla pervasività del deterioramento cognitivo, individuando: 36 pazienti allo stadio I (43,4%), 15 pazienti allo stadio II (18,3%) e 31 pazienti allo stadio III (37,8%). I risultati di questo studio hanno documentato un tasso di mortalità del 62,2% tra i pazienti con patologia neurodegenerativa rispetto al 26,2% in anziani con funzionamento cognitivo integro. Le riflessioni conclusive di questo studio hanno portato ad argomentare come la diagnosi di demenza, soprattutto nelle fasi più avanzate, rappresenti un importante fattore di rischio per la mortalità e di ulteriore riduzione del funzionamento nei pazienti COVID-19. Inoltre, la configurazione dei sintomi per i pazienti con demenza affetti da coronavirus è risultata essere atipica, riducendo quindi ulteriormente la possibilità di riconoscere precocemente i sintomi in questa complessa popolazione caratterizzata già da importanti difficoltà comportamentali e di comunicazione che ne ritardano già solitamente il ricorso a possibili cure sanitarie. Per tutti questi motivi i comportamenti legati alla demenza sono stati tenuti sotto osservazione: i soggetti possono dimenticare di lavarsi le mani o prendere altre precauzioni raccomandate per prevenire la malattia. Nella fase di distanziamento, quindi, il caregiver è stato informato sulle misure da adottare per ridurre i rischi di contagio, come ad esempio l'idea di affiggere cartelli in bagno e in altri luoghi per ricordare alle persone affette da demenza di lavarsi le mani con il sapone per 20 secondi o usare un disinfettante per le mani a base di alcool come rapida alternativa al lavaggio delle mani. Un altro dato da considerare è stato la comparsa di un incremento dello stato confusionale che, nelle persone affette da demenza, viene rilevato come il primo sintomo di qualsiasi malattia. Se una persona affetta da demenza mostra un rapido aumento della confusione, in assenza di febbre alta e respiro corto, la soluzione migliore sarebbe contattare il proprio medico, per evitare di andare direttamente al pronto soccorso. Accorgimenti per una buona prevenzione

L'approccio della Cooperativa Nuove Risposte
Ma, insieme alla prevenzione, la Cooperativa Nuove Risposte ha provato a formulare un intervento che andasse a sostenere gli obiettivi primari del Centro Diurno, quelli del mantenimento di un adeguato livello di autosufficienza e delle competenze cognitive ancora integre. Una condizione mai sperimentata prima. La complessità del territorio romano con le sue variegate problematiche, ha imposto sin dall’inizio della pandemia, l’urgenza di offrire risposte, dirette ed esaurienti, alle difficoltà dei nuclei familiari ove vi fossero anziani con demenza o Alzheimer. Per questi motivi l’équipe della struttura semiresidenziale sita in via Naide, gestita dalla Cooperativa Nuove Risposte, nella quale afferiscono il Centro Diurno “La Coccinella”, per utenti medio lievi, ed il Centro Diurno “Ape Regina”, per utenti gravi, ha formulato un progetto rivolto a tali anziani e i loro curanti. Il progetto ha come finalità generali quelle di sostenere chi vive con la demenza, contenere il decadimento cognitivo degli anziani, contrastare il rischio depressivo per gli anziani e i familiari, supportare i familiari nel prendersi cura, contenere lo stress assistenziale acuito dalle condizioni di isolamento, favorire il mantenimento dei contatti sociali e la qualità della vita. L’intervento è stato organizzato in fasi.
Nella prima fase, che si è svolta da metà marzo a dicembre 2020, è stata garantita la consulenza telefonica psicologica dal lunedì al sabato.
L’attività era finalizzata ad offrire uno spazio per condividere le difficoltà quotidiane legate all’assistenza, dare informazioni su come prendersi cura della persona in difficoltà e contrastare il senso di solitudine associato al lavoro di cura in isolamento e favorire il superamento della paura del contagio.
Nella seconda fase, da aprile a dicembre 2020 è stato attivato un supporto a distanza, attraverso la posta elettronica, gruppi Whatsapp e newsletter periodiche. Sono state condivise, quindi, con tutti i familiari, attraverso schede informative, attività e suggerimenti per affrontare le difficoltà correlate alla gestione della vita quotidiana. Tutto ciò è stato corredato da video tutorial, 2 a settimana, curati dagli operatori. Dal mese di agosto, inoltre, sono stati realizzati video che avevano come obiettivo quello di stimolare gli anziani a svolgere alcuni compiti inerenti l’area delle funzioni implicate nella “riabilitazione cognitiva”. Le schede informative avevano per oggetto attività cognitive da fare a casa, suggerimenti su come organizzare la giornata, risposte ai quesiti più stringenti legati alla convivenza e alle difficoltà che questo rapporto quotidiano può sviluppare. Da un punto di vista d’interesse psicologico e di benessere, è importante considerare come gli interventi non farmacologici vengano promossi soprattutto per limitare la sintomatologia psichiatrica e comportamentale associata alla demenza. Gli interventi proposti solitamente per gestire questi comportamenti coinvolgono i contatti fisici e sociali, impossibili da esercitare in questi tempi di distanziamento sociale. Altrettanto interessante in questa fase è stato replicare una metodologia come il metodo Montessori, facilmente proponibile al domicilio dell’anziano. Questo metodo permette alle persone di eseguire i compiti che sentono familiari, insieme a giochi che potenziano la mente, gruppi di discussione e un ambiente progettato per rassicurare e stimolare. Una delle attività che si cerca di agevolare, ad esempio, è fare i biscotti, poiché si prediligono quelle azioni che richiedono l’utilizzo della manualità: impastare, usare il matterello e le formine sono grandi esercizi per mantenere allenata la mente. Tale metodologia, già in uso nel centro diurno, è stata utilizzata facilmente dai familiari ed ha portato buoni risultati.
La Cooperativa, oltre a continuare le azioni sviluppate nelle fasi 1 e 2 ha avviato, dopo condivisione e autorizzazione del Municipio V, interventi individualizzati a domicilio di un gruppo di utenti, al fine di intraprendere il percorso di terapia cognitiva individuale a domicilio.
L’arrivo dell’estate, tuttavia ha portato nuove speranze e rinnovate esigenze di ripristino di quella normalità a cui tutti abbiamo auspicato il ritorno. Il territorio romano, i Dirigenti dei Municipi, i Servizi Sociali, la Cooperativa sociale Nuove Risposte, si sono allora interrogati intorno agli strumenti più efficaci da offrire alle famiglie degli utenti dei Centri Diurni già provate in modo significativo. La proposta che è stata definita è il frutto della capacità delle strutture territoriali di rimodulare un intervento, ormai consolidato, intorno ad esigenze nuove, di definire cioè una riorganizzazione strutturale dei servizi socioassistenziali. “In ottemperanza al DPCM del 13 ottobre 2020 (art. 10 comma 1)…è dunque possibile integrare/sostituire le prestazioni presso i servizi con accessi domiciliari, possibilmente mediante équipe dedicata, o da remoto con modalità che garantiscano comunque l’efficacia dell’intervento.
La rimodulazione (terza fase) è frutto dunque di una scrupolosa valutazione delle caratteristiche clinico psicopatologiche e di contesto (fragilità dei pazienti e situazione familiare) che si formula mediante un triage telefonico con conseguente discussione e confronto di tutto lo staff terapeutico. “La riorganizzazione delle attività deve poter garantire contemporaneamente la massima continuità e supporto alle persone con demenza e alle loro famiglie e il minimo rischio di diffusione del COVID-19 per utenti, familiari e operatori”.
Queste linee guida hanno ispirato e tracciato il nuovo percorso da affrontare: l’idea centrale è stata quella di affiancare il percorso di riabilitazione cognitiva portato avanti a distanza recandosi presso il domicilio dell’utente. Questa proposta è stata accolta con entusiasmo dalle famiglie che si sono poste, rispetto all’intervento, in una duplice veste: di osservatore che per la prima volta aveva l’opportunità di verificare il lavoro svolto dal loro congiunto e di affiancarli, dove il suggerimento del caregiver poteva indicare la via maestra per gestire al meglio le risorse del loro familiare. Questa fase ha avuto una durata compresa tra luglio e dicembre 2020. Le attività svolte, giochi, esercizi di stimolazione cognitiva, attività motoria per il mantenimento dello schema corporeo, sono state finalizzate al sostegno dell’autostima del paziente, alla conservazione delle sue abilità residue e, al contempo, alla gratificazione dell’anziano, riducendo in tal modo i disturbi comportamentali. L’intervento a domicilio ha avuto, inoltre, il compito di sostenere e rassicurare i caregiver che si sono potuti avvalere di un supporto nella funzione di “prendersi cura” del familiare ma al contempo avevano bisogno di reimparare ad usufruire di un tempo dedicato a sé. Il modello di intervento scelto dalla Cooperativa è stato quello di individuare alcune attività presenti nel percorso di riabilitazione cognitiva svolto al Centro Diurno e di applicarle al contesto domestico, ad esempio:
• orientamento temporale, finalizzato a ricollocare l’attenzione al “qui ed ora” dell’anziano, in un percorso legato all’attualità ma anche al “come eravamo”, utilizzando il calendario ma anche vecchie foto e l’ascolto di canzoni alle quali l’anziano era affettivamente legato;
• attività di laboratorio, collegate ai compiti quotidiani svolti in ambito domestico, dal fare giardinaggio al mettere in ordine, all’impastare, legati alle sequenze temporali e procedurali compromesse dalla demenza;
• Attività di motricità fine, come disegno, ritaglio, assemblaggio di componenti, un piccolo lavoro artigianale;
• memoria verbale e memoria visiva, utilizzando semplici giochi lessicali e immagini o simboli, attraverso disegni, fotografie o carte da gioco;
• attività di stimolazione sensoriale, con l’ausilio di spezie, cibi e bevande, stoffe e superfici per stimolare il tatto, immagini e musiche rilassanti per stimolare la percezione visiva e uditiva. Spesso questi stimoli sono stati proposti in modo simultaneo in modo da promuovere, anche a domicilio, l’esperienza multisensoriale già adottata al Centro Diurno.
Per la rilevazione del dato statistico, cioè che tipo di risposta gli operatori hanno rilevato durante il lavoro con gli anziani e per quale tipo di attività svolta sono state adottate delle schede individuali. L’attività è stata monitorata e i risultati ottenuti per ciascun utente sono stati registrati in modo da poter rilevare:
1. il livello di compromissione della sfera cognitiva indagato per singole aree e in un aspetto più globale attraverso il supporto di strumenti diagnostici standardizzati, come lo stesso MMSE, o l’ADL, che danno una indicazione chiara sull’aspetto funzionale delle risorse cognitive dell’anziano, anche a seguito del lungo periodo di interruzione dei servizi assistenziali “diretti”;
2. le competenze cognitive sulle quali era più utile intervenire;
3. il grado di importanza specifica di ciascuna attività per ogni utente;
4. Il modo di ripensare alle attività del Centro, così riposizionate, per tutte le ragioni prima descritte, è stato apprezzato dai familiari ma ancora di più dagli anziani del Centro Diurno, che hanno avuto modo di riprendere la consuetudine del lavoro, della frequentazione con le figure a loro familiari, la percezione di un tempo non più vuoto ma pieno di cose da vivere e da condividere.
Nella quarta fase del nostro intervento abbiamo pensato di centrare il nostro obiettivo sul concetto che l’interazione sociale è uno stimolo imprescindibile. Questa opportunità mantiene e migliora la capacità di apprendere: questo significa che mantenere le abilità, i comportamenti sociali o impegnarsi in compiti più complessi è molto più semplice in gruppo che non da soli. Questo aspetto in questo momento in cui molte attività sono state sospese o rimandate e si devono gestire interazioni fisiche limitate da rigidi protocolli di sicurezza, è sicuramente complesso da attuare. I familiari hanno riferito, inoltre, che i loro cari non hanno più la stessa motivazione nel partecipare ad attività che un tempo invece svolgevano con passione, proprio a causa della necessità di rimanere soli e non con le persone che prima riempivano la loro quotidianità. I familiari sostengono che il ritorno alla socialità sia l’ultimo “diaframma” da abbattere prima del ritorno ad una auspicata “normalità”. Questa considerazione ci ha spinto ad affrontare nuove sfide, a metterci nuovamente in gioco, a provare a dare e ad ascoltare suggerimenti.
In questa fase si è riorganizzata l’attività dei Centri Diurni come di seguito descritto.
Si sono continuate le attività a distanza (schede e video come finora formulate), attraverso l’uso di supporti telematici, o a domicilio, nel rispetto della libera scelta dell’utenza, in ottemperanza alle norme nazionali e regionali in materia.
a) Si sono continuati gli interventi domiciliari di memory training e terapia cognitiva svolta dagli operatori dell’équipe, con la presenza programmata dell’educatore e la supervisione dello psicologo.
b) Sono proseguiti gli incontri di gruppo con i familiari per via telematica, su argomenti richiesti dagli stessi o attraverso aggiornamenti.
c) È rimasto attivo il servizio di segretariato sociale.
d) Sono proseguiti i colloqui di supporto sociale.
e) Sono rimasti attivi gli interventi di supporto psicologico on-line.
Quindi si sono iniziate le attività in “presenza” con l’organizzazione di uscite della durata di alcune ore, realizzate con la creazione di gruppi stabili con proporzionalità tra operatori ed assistiti, per agevolare la tracciabilità dei contatti. Questi gruppi tengono conto delle specificità di rischio, con un rapporto di 3 utenti e 2 operatori.
Per le uscite/gite e per le attività sul territorio si è introdotta una procedura di triage telefonico, prima di ogni accesso, per escludere una sintomatologia sospetta di Covid-19; inoltre per ognuna di esse è stata viene richiesta l’autorizzazione del familiare alla partecipazione dell’attività stessa.
Si auspica la ripresa graduale delle attività del Centro, offrendole inizialmente in locali più ampi o all’aperto.

Cosa è cambiato nel lavoro dell’operatore
L’attività di rimodulazione così come descritta ha coinvolto l’operatore che si occupava degli anziani al Centro Diurno nello sforzo di ripensare alle proprie competenze e abilità all’interno di un contesto diverso e, se vogliamo, più complesso. Il Centro Diurno, così come è stato pensato, è un luogo che permette lo svolgimento di interventi riabilitativi e socializzanti in un contesto protetto, libero da quelle inferenze esterne che possono ostacolare il percorso che le attività svolte vogliono perseguire: la cura e la promozione del benessere della persona attraverso il miglioramento ed il mantenimento del livello funzionale, nel rispetto di un diritto sociale che tutela la persona malata a rimanere nel proprio ambiente di vita. Il “percorso” così tracciato deve garantire prestazioni socioassistenziali, sanitarie e riabilitative all’anziano e il supporto alle famiglie. In quest'ottica l'attenzione alla famiglia d'appartenenza è prioritaria, ma la gestione delle disfunzionalità presenti all’interno del nucleo familiare dove vive l’anziano, causate dallo stravolgimento degli equilibri affettivi e relazionali presenti tra i membri all’epoca precedente la comparsa della sindrome, vanno gestiti in un contesto, il Centro Diurno, che permetta la condivisione e favorisca la comunicazione di quei contenuti spesso giudicati dal caregiver come intollerabili.
• La capacità di delega: questa è stata la prima difficoltà che l’operatore ha dovuto affrontare, entrare nell’abitazione dell’utente: la famiglia ha chiesto, direttamente o in modo implicito, di partecipare all’attività riabilitativa, gestendo tempi e contenuti, quasi a fare da tramite tra le necessità del familiare e l’aspetto tecnico proprio della fase riabilitativa. Questo comportamento è stato interpretato dall’operatore come una difficoltà del caregiver a lasciare ad altri la gestione delle problematiche del familiare, una funzione di delega che tarda ad arrivare quando l’incontro tra l’anziano con una demenza e l’operatore avviene presso il domicilio privato del paziente. La capacità di delegare ovviamente non risulta conflittuale solo in presenza dell’operatore: questi familiari hanno spesso difficoltà a farsi aiutare anche da altri familiari e/o dal vicino di casa, a causa del senso di colpa correlato all’idea che in questo modo si venga meno ad un proprio compito, che si tradisca la fiducia dell’anziano, lasciandolo con altre persone. La capacità di delegare, invece, è fondamentale quando si ha a che fare con una malattia cronica degenerativa. Questa capacità viene agevolata proprio dal “contratto” con il Centro Diurno dove spazi, tempi e attività sono stabilite dalla struttura e non dal familiare; per questa ragione ci sembra opportuno, come dicevamo nella premessa, che le resistenze e le difficoltà del caregiver possano essere affrontate e gestite in un luogo neutro, il Centro Diurno, appunto, che permette l’espressione di queste problematiche senza che le stesse vadano ad intrudere con il lavoro svolto a favore dell’anziano. L’operatore quindi, nella prima fase dell’intervento, ha dovuto ribadire il principio che gli attori principali dell’intervento riabilitativo erano e continuavano ad essere l’anziano e il tecnico inviato dalla Cooperativa, anche all’interno del contesto abitativo dell’anziano.
• Definizione delle competenze: l’attività svolta dall’operatore nella rimodulazione degli interventi del Centro Diurno va ad inserirsi tra due dimensioni professionali ben distinte ma a volte complementari: l’attività tipo “assistenza domiciliare”, dove vai a rispondere a bisogni e necessità importanti ma che esulano da interventi di tipo “tecnico”; l’attività propriamente riabilitativa che necessità di strumenti, competenze e finalità completamente diversi rispetto all’intervento del livello precedente. La richiesta del familiare può orientarsi tra queste due dimensioni alternativamente ma è bene che l’operatore ribadisca che il suo ruolo a domicilio è e sarà quello del riabilitatore, per evitare appunto che la presenza dell’operatore possa essere utilizzata per scopi diversi da quelli istituzionali (igiene personale dell’anziano, spesa, ecc.) che nulla hanno a vedere con gli obiettivi della rimodulazione delle attività del Centro Diurno.
• Collaborazione a distanza: il lavoro degli operatori con gli anziani deve essere valutato dall’equipe e dagli stessi familiari attraverso un continuum temporale che integra i risultati delle sessioni precedenti con quelli del lavoro successivo: l’operatore, in base ai dati in suo possesso rilevati dal collega che ha svolto la sessione di lavoro precedente, valuta l’opportunità di sottolineare i progressi e i risultati ottenuti dall’anziano nelle attività realizzate recentemente, svolgendo una sessione di lavoro simile a quella precedente o, al contrario, valuta l’opportunità di interessare altre aree delle funzioni cognitive. Da qui la necessità di registrare accuratamente ogni intervento sia sul piano della valutazione qualitativa sia per quello che riguarda le difficoltà incontrate, siano esse attinenti alla malattia degenerativa sia quelle relative a inferenze ambientali che ne hanno potuto inficiare il risultato.

La relazione con i caregiver
Con i familiari c’è stata una forte collaborazione durante tutto il periodo indicato, hanno accolto con grande disponibilità le offerte di servizio proposte, concorrendo alla definizione di altre ipotesi di lavoro, mostrandosi collaborativi e attivandosi con i supporti tecnologici a disposizione. Ma ci sono state anche criticità rilevate dalle famiglie, che hanno dovuto gestire l’intero carico assistenziale in seguito alla necessaria chiusura dei Centri, oltre all’assenza, in alcuni casi, di familiari giovani che potessero raggiungere l’abitazione dei malati e alla mancanza di supporti tecnologici, non sempre disponibili. Molte famiglie hanno rilevato un peggioramento della malattia, causato dai cambiamenti della vita quotidiana. Durante il mese di dicembre gli anziani hanno sperimentato l’opportunità di effettuare uscite quotidiane che ha dato loro modo di allontanarsi dalla loro abitazione per circa sei ore. Questa attività, richiesta da alcuni familiari, ha dato modo agli stessi di “ascoltare il silenzio” della loro casa, di vivere la possibilità di appropriarsi del tempo e degli spazi delle loro abitazione. Gli anziani hanno riscoperto la possibilità di passeggiare lungo le strade addobbate per le imminenti festività natalizie, di separarsi dalle loro abitazioni e i loro familiari senza provare angoscia. Queste uscite sono state apprezzate dai familiari ma ancora di più dagli anziani che sono tornati a casa più stanchi ma anche più sereni. Le attività del Centro, quindi, così riposizionate, sono state importanti sia per il benessere dell’anziano che per il sollievo offerto alle famiglie.
I caregiver, sin dalle fasi iniziali della pandemia hanno costituito un gruppo su WhatsApp attraverso il quale hanno provato, in primo luogo, ad abbattere il muro della solitudine che la chiusura del Centro ma anche di molte attività produttive e sociali avevano creato tra i singoli e all’interno del gruppo che mensilmente si ritrovava al Centro Diurno per discutere, incontrarsi, condividere. Inoltre, altro scopo del gruppo sulla chat è stato quello di promuovere iniziative volte a diffondere con più forza il proprio disagio e condividere le fatiche quotidiane della gestione di un familiare con una demenza o con l’Alzheimer, sia operative che organizzative, come la ricerca di un geriatra per una valutazione o per un cambio di terapia.
Spesso la considerazione più frequente, esplicitata o meno nei confronti degli operatori della Cooperativa in questo periodo è stata “Il mio tempo non ha più valore”. Questa affermazione deriva, frequentemente, dalla difficoltà di comprendere che i comportamenti del malato sono collegati ad una degenerazione organica e non sono intenzionali; ci vuole tempo per capire cosa dire al malato, perché le parole sono spesso superflue, perché magari non sono comprese o vengono dimenticate o sortiscono l’effetto contrario, irritando il familiare. La sensazione di perdere il proprio tempo di perdere la propria vita, con tristezza, con fatica, con dolore diventa quindi frequente e se faticosamente si recuperano alcune ore non si sa che fare, ci si sente anche in colpa! Le conversazioni con i familiari, in questa fase di maggiore solitudine, reale o percepita, aveva come obiettivo aiutarli a riconsiderare il tempo come un elemento che va conquistato, mantenuto, vissuto: da soli per recuperare i propri pensieri; meglio se in compagnia, condiviso con persone piacevoli, in attività che permettano, anche brevemente, di prendere distanza da una routine densa e faticosa.
Alcuni autori (G.Avancini), soprattutto in questi terribili mesi di pandemia, hanno potuto constatare personalmente l’enorme impegno, fatica e attenzione necessari ad assicurare il benessere a tutto tondo di una persona anziana e non-autosufficiente. Un compito che, nonostante sia molto complicato e che sottintenda molte competenze e criticità, troppo spesso viene svolto in solitudine e con pochissime risorse a disposizione. Per questo motivo la stessa Avancini ha pensato di dotare i familiari dei malati di Alzheimer di una “cassetta degli attrezzi” che li aiuti “a comprendere meglio il loro impegno di cura e allo stesso tempo equipaggiarsi nell’affrontare i mille impegni del loro caregiving quotidiano”. Per evitare situazioni di burn out. I pazienti alle prese con una demenza e, naturalmente le loro famiglie, sono stati tra i più penalizzati dal lockdown. Oltre al danno provocato dall’ingresso del virus nelle Residenze sanitarie assistenziali (Rsa), gli anziani alle prese con un deficit cognitivo hanno visto peggiorare anche questo problema, a causa dell’incremento dei sintomi neuropsichiatrici spesso collegati: dall’ansia all’aggressività, dall’apatia all’alterazione della personalità e ai disturbi dell’umore. Un problema che, leggendo le conclusioni di uno studio pubblicato sulla rivista “Frontiers in Psychiatry”, ha riguardato oltre 6 pazienti su 10. Più alta la quota di familiari in difficoltà, con un 65 % degli intervistati che si è scoperto “più vulnerabile” e affetto da “evidenti sintomi di stress”.

Come ripartire
La ripartenza per i Centri Diurni Anziani, nel modo precedentemente descritto, si potrà realizzare solo se si genera un mix di strumenti ed azioni diversificate che tenga conto delle misure di sicurezza anti contagio Covid-19, delle esigenze di conciliazione lavoro-famiglia, del bisogno di socializzazione e di riabilitazione cognitiva presente tra gli anziani dei Centri. Il principio sul quale si basa l’azione di chi si occupa dei Centri Diurni è quello che individua nell’adozione d’interventi ambientali adeguati una valenza “terapeutica” fondamentale nell’assistenza al paziente con demenza. In ciascuna fase della malattia l’ambiente può compensare la disabilità legata al deficit cognitivo o, al contrario, se non adeguatamente progettato, accentuarla. Facilitare l’orientamento spaziale e temporale dell’anziano, favorire la relazione, adottando contemporaneamente tutte le misure per il mantenimento della distanza interpersonale resa necessaria dal contenimento del rischio di contagio, rappresenta un compito indispensabile ma complesso. Gestire gli effetti della pandemia e occuparsi del benessere dell’anziano con demenza richiederà, quindi interventi attenti ed articolati. Per comprendere lo stato d’animo degli operatori del Centro Diurno “La Coccinella” e “L’Ape Regina” sono d’aiuto le parole di Piccolo: “Spesso trascuriamo i momenti di felicità perché troppo piccoli, perché li giudichiamo non motivati, infondati. Invece dovremmo imparare ad apprezzarli, a coltivarli, a cercarli…. Infatti siamo troppo impegnati a ricercare la felicità. La razionalizziamo e quando arriva non siamo capaci di vederla. Illusi che sia qualcosa di eccelso. Invece no. È fatta di momenti piccoli. Di lievi rinunce. Di empatia con qualcuno. Di piccole soddisfazioni. Sono momenti sorprendenti”. Per questi motivi noi ci auguriamo di ascoltare il rumore del pulmino che accompagna gli anziani al centro, il tintinnare delle posate, il vociare, le risate che provengono dalle stanze.

La speranza e, insieme, l’augurio di una nuova normalità!
Antonella Tiribocchi e Corrado Lombardo